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'Normalidad, una reflexión para el día internacional de concienciación sobre autismo'

2 de abril de 2021: Día mundial de concienciación por el Autismo

"Ante todo, comentar que esto que comparto es una reflexión personal realizada tras trabajar por y para personas con autismo cada día de los últimos 9 años de mi vida. No pretendo dar mayor valor a mi redacción, conozco a numerosas personas que tienen sobre sus espaldas muchas más vivencias que yo respecto a este tema. Pero deseo resaltar, qué ha generado que piense como lo hago… y el motivo es sin duda, la cantidad de tiempo que he disfrutado de la compañía de mis maravillosos “alumnos” y de sus familias. Procedo.

Siento cierto rechazo al termino de normalidad. Suele tratarse como sinónimo de “lo que está bien” o “es natural” y en realidad, quiere decir “lo que resulta más frecuente”.

Las personas tienden a denominar como normal, aquello que consideran mejor para la sociedad porque se ve más a menudo. Se observa “normal” que un niño juegue al futbol y resulta “menos normal” que juegue con una cocinita de frozen. El hecho de que lo segundo sea menos frecuente conlleva para muchos el razonamiento de que “está mal”. El niño dejará de jugar con la cocinita de frozen porque probablemente le convenzan de que es algo negativo para él o, aún peor, porque le traten mal por hacerlo.

La cuestión es que aquello que resulta más frecuente no tiene porque ser lo más adecuado o lo que mejor está, y mucho menos, que aquello infrecuente o atípico sea inadecuado o peor. Sinceramente, no permitir que un niño juegue con libertad no me parece que sea algo positivo. La diversidad de opciones es apabullante y, sin embargo, nos dejamos llevar continuamente por la idea de “yo solo quiero ser normal, hacer lo que hacen todos”. Esta frase es una distorsión importante, pues todos no hacen las mismas cosas.

Esta idea prevalece con tanta fuerza porque actuar como lo hace la mayoría de la gente nos aporta seguridad en que lo que hacemos está bien. “Si lo hace la mayoría tiene que estar bien, si solo lo hago yo, a lo mejor es que está mal”. Observad qué tortura para el autoconcepto cuando tu personalidad o tus gustos, sin hacer daño a nadie, se salen del guion establecido.

Tener autismo parece no ser lo normal, es decir, su experimentación no es lo frecuente. No conocemos las cifras reales en España porque aún no se han censado adecuadamente, pero supongo que coincidiremos en valorar que en un aula a veces hay uno, dos o ningún niño que tenga autismo. Considerando este baremo podemos determinar que no es lo más frecuente.

A su vez, estos niños entre ellos son inmensamente diferentes, algunos poseen dificultades para actuar de forma autónoma, otros se desenvuelven con bastante éxito, algunos no pueden hablar o muestran grandes dificultades para poder expresarse, y otros expresan con absoluta claridad lo que les interesa o desean.

Hay una gran variedad de intereses, gustos y aptitudes sociales entre los niños con autismo. A algunos les encanta estar rodeados de gente y a otros les agobia enormemente, otros se sienten muy interesados por la ciencia, otros por los videojuegos, eventos históricos, dinosaurios y algunos pasarían horas simplemente disfrutando de los movimientos de la arena sobre el suelo de la playa.

Que entre ellos sean tan diferentes aún les ayuda menos a sentirse normales. Se sienten diferentes a sus compañeros neurotípicos y también de sus compañeros con autismo. No pueden ser más infrecuentes.

A ello agreguemos que la sociedad tiende a observar la diversidad con recelo, posee numerosos prejuicios que proceden de una visión muy estrecha de la realidad. Lo que se sale del redil se mira con lupa y gesto torcido por la desconfianza. Estos niños perciben una vez más que su infrecuencia es negativa porque reciben rechazo, discriminación o pena.

¡Desde aquí hago una proclama a la valoración de la infrecuencia! Pido una reflexión sobre el juicio social que conlleva la originalidad de una personalidad que no sigue los cánones culturales establecidos.

La realidad es que lo infrecuente muchas veces es absolutamente curioso, maravilloso y rompe esquemas establecidos. El cambio y la diferencia nos ayudan a percibir nuevas perspectivas, a construir nuevas ideas y a entender con mayor profundidad el mundo que nos rodea.

Es verdad queridos alumnos… no sois frecuentes. Vuestra personalidad crece algo más libre de convenciones sociales y expresáis vuestras inquietudes internas sin que os afecten tanto las normas que esta sociedad impone.

Pero voy a contaros un secreto, las personas consideradas normales, en realidad tampoco serían tan frecuentes si les importara menos encajar en los estereotipos sociales y se mostraran más como son en realidad.

Muchas de esas personas, ya hacen comentarios inapropiados en más de una ocasión, están durante horas hablando del mismo tema, aunque a su interlocutor no le interesa, también tienen dificultades muchas veces para entender las emociones de los demás y probablemente si actuaran sin pensar en lo que dirán los demás, resultarían mucho más extravagantes. ¿Os suenan de algo estos “síntomas”?

Tendemos a actuar de una forma que nos permita introducirnos en el grupo, lo imitamos e intentamos formar parte de su dinámica. Esto nos enseña normas esenciales como a no agredir, pero también a vulnerar nuestros gustos personales. Si no cumplimos las dinámicas, corremos el riesgo de no acceder al grupo, e incluso de ser expulsado. En base a eso, lo normal es que hoy día los niños pasen de media entre 5 o 6 horas conectados a una pantalla (si no más) para relacionarse con sus iguales.

Por tanto, ¿es bueno lo frecuente y malo lo infrecuente?, ni mucho menos es una afirmación acertada o realista.

Creo que hay que hacer un análisis profundo en relación al trastorno del espectro autista. Hay que separar las peculiaridades de su personalidad libres de efectos adversos, de los criterios que la convierten en un trastorno.

Las personas con autismo manifiestan síntomas de ansiedad y frustración por muy diversas causas, y a veces, tienen dificultades para ser autónomos. Estas son las consecuencias que fomentan que una personalidad íntegra, demande ayuda terapéutica.

Me gusta pensar que psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, psiquiatras, maestros, fisioterapeutas, psicomotricistas y un largo etcétera de profesionales estamos ahí para aportarles los apoyos que necesitan para lograr la mayor autonomía posible, desde el acatamiento de las diferencias individuales. También es nuestra labor concienciar a la población en la aceptación de la diversidad de personalidades humanas.

Veamos otras cifras, “en España 1/10 adultos y 1/100 niños tienen un problema de salud mental - Las mujeres casi el doble que los hombres, y los niños más que las niñas – 3/10 personas de 65 y más (sin contar las institucionalizadas) tienen deterioro cognitivo - 1/10 personas toma benzodiacepinas y 1/20 adultos, antidepresivos - 1/20 consultó un servicio de salud mental en el último año“.

Estas son algunas de las conclusiones de la Encuesta Nacional de Salud Española (ENSE), realizada en el año 2017. Actualmente, tras el padecimiento de un periodo histórico de crisis social, sanitaria, económica, cultural… podríamos sospechar que las cifras se hayan incrementado.

Resulta algo paradójico, pero padecer un diagnóstico o requerir los servicios de salud mental cada día es más normal o frecuente.

Hay un debate muy intenso entre especialistas sobre este asunto. Un mayor conocimiento sobre el desarrollo neuropsicológico, la preocupación por el bienestar social y un crecimiento en la consideración del sufrimiento humano como algo que requiere atención, son algunos de los motivos que aumentan el número de criterios por los que una persona puede ser diagnosticada o tratada.

Hoy día, hay especialistas que pueden acompañarte en procesos de duelo, asesorarte en conflictos con tu pareja, guiarte en el caso de que poseas dificultades en un aprendizaje necesario para tu formación, orientarte en el procesamiento de una situación traumática, estimular a tu pequeño si aún no habla, etc. Todos motivos muy variopintos para solicitar el servicio de especialistas en “apoyar”.

El engranaje de la ayuda social está más extendido y formado porque poder pedir ayuda, es un derecho, es normal o frecuente y está bien.

No hay un abismo tan extenso entre las personas con autismo y las llamadas “neurotípicas”.  No lo encuentro tan acusado cuantas más personas tengo el placer de conocer en profundidad, si habláramos más de nuestras manías, de nuestras particularidades, sensibilidades y frustraciones abiertamente, probablemente, observaríamos las similitudes.

No me discrimines por ser infrecuente, no sientas pena por mí, conóceme y déjate sorprender. Acércate a mí con la mente abierta, escucha una nueva perspectiva de cómo puede ser la vida, aprende a apreciar mi vulnerabilidad y probablemente aprendas a perdonarte la tuya.
Respeta mi espacio y sonríeme si te apetece, eso me gustará".


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